我從照顧自閉症孩子的經驗中學到的三個重要教訓

四月是自閉症意識月。自閉症譜系障礙（ASD）影響許多人。每36個孩子就有一個根據美國疾病管制與預防中心（CDC）的最新統計數據，這相當於每個教室大約有一名兒童感染。近年來，隨著公眾意識的提高和診斷能力的增強，這一數字有所增加。美國國家心理健康研究所自閉症譜系障礙被定義為“一種影響人們與他人互動、溝通、學習和行為方式的神經發育障礙”，自閉症患者的經歷差異很大。自閉症患者普遍存在一系列刻板行為，包括過度關注模式、刻板行為（重複的身體動作或物體動作）、對噪音和強光高度敏感、對特定事物表現出強烈的興趣以及語言表達能力下降。 *需要注意的是，這些特徵在不同個體之間的強度和表現形式各不相同。 *

自閉症不僅影響患者本人，也對他們的照顧者產生重大影響。自閉症患者的照顧者他們承受著更大的壓力與照顧其他慢性病患者的照顧者相比，照顧自閉症兒童的照顧者承受著更大的壓力，這會增加他們出現心理、行為和生理健康問題的風險，不僅會對他們自身的健康產生負面影響，還會影響他們的工作表現。大多數人出於害怕被評判，不願在工作中透露自己孩子患有自閉症。

我從事包容性領導與聯盟計畫十餘年，服務對象涵蓋不同身分群體，因此，當女兒三歲時被診斷出患有自閉症時，我自認為已做好充分準備，能夠成為她的盟友。但我很快就意識到，我對自閉症的了解還遠遠不夠，我仍然需要上班，才能有效地履行我的職責。我了解到：

放下我的成見。
做好克服憐憫之心的準備。
積極倡導自閉症群體的需求。

放下你對自閉症譜系障礙的成見。

身為一個自閉症孩子的母親，在我自己的成長過程中，我需要處理內心的悲傷，放下女兒會像我另一個神經正常的女兒（她的思維和推理能力符合社會規範和期望）那樣的想法，轉而接受她患有自閉症的現實。我不再把自閉症視為一種損失，而是學會了把它看作一種收穫。為了轉變這種成長型思維，我反思了以下幾點：

我女兒的獨特性和自閉症為我們的家庭帶來了什麼？
我如何利用這段經歷來更好地理解和維護他人的權益？
我將如何幫助她和其他人更好地適應這個世界？

與其試圖用神經典型人士的期望來指導孩子如何與世界互動，不如專注於他們的細微差別，並將他們的獨特性視為一種優勢。這些優勢並不容易被神經典型人士理解，因此，向他人普及相關知識並為孩子的特殊需求發聲至關重要。這個世界並非為自閉症人士而建，因此賦能至關重要。透過調整你的期望，你可以專注於你能掌控的事情，並放下那些無法掌控的事情，從而讓你能夠真實而有效率地生活。自閉症人士的優勢常常被誤解，因此需要我們共同努力提高公眾意識並為他們發聲。

自閉症具有高度遺傳性（80%這導致一些照顧者將孩子的自閉症歸咎於自己。人們常常會好奇自閉症的成因。雖然我也很好奇，但我發現，與其加劇這種自責，不如將其視為與同事建立聯繫的機會。你的同事可能會好奇地問你孩子為什麼要患有自閉症。你可以溫和地回答：「我們也不能確定－關於自閉症，我們還有很多不了解的地方。」如果我感受到的是評判而非好奇，我會主動糾正這種誤解… 疫苗會導致自閉症或者說，應用行為分析（ABA）可以自閉症的治療.

自閉症很常見，任何人都有可能患上自閉症。如果你的同事之前沒有接觸過自閉症患者，你可以分享孩子的故事，以建立與他們以及自閉症群體之間的連結。這樣，他們就能了解一個患有自閉症的孩子。我的女兒讓我對自閉症有了更深刻的認識，我也希望透過分享她的故事，讓我的同事們對自閉症有更人性化的理解。分享個人經驗可以顯著提高職場中對自閉症譜系障礙的認知和理解。

準備好克服憐憫之心

即使是出於好意的人，在了解照顧自閉症兒童的挑戰後，也可能陷入憐憫的情緒。當我告訴別人我的孩子患有自閉症時，我經常會看到他們一臉不悅，然後說聲「對不起」。這並沒有什麼幫助，因為它暗示了一種優越感。如果你因為孩子的自閉症而感到憐憫，請毫不猶豫地禮貌地糾正你的同事。我通常會回應說：「這不是壞事，只是與眾不同而已。」為了更積極地表達我的想法，我會微笑著講述我孩子的故事，以此來表明她只是一個患有自閉症的孩子。自閉症並不能定義她。

分享孩子患有自閉症的故事可以激發人們對這種疾病的好奇心。它能促成對話，讓人們可以安全、充滿同理心且友善地提出問題。這需要在分享我們家庭克服的真實挑戰之間找到平衡，既不能過度分享（以免招致憐憫），也不能分享不足（以免加劇無知）。我的目標是讓人們想要更多地了解Plus以及自閉症，從而共同創造一個對她和其他孩子更包容的世界。 *註：關注自閉症兒童的正面面向和獨特能力固然重要，但也要注意他們面臨的挑戰。 *

積極倡導自閉症群體的需求：一份全面的指南

自閉症兒童的未來或許確實黯淡無光。失業率居高不下。 85%這導致許多自閉症患者就業不足，儘管自閉症專業人士的生產力比一般人高出 10%。 140% 神經質個體被安排在合適的崗位上。對具有神經質多樣性的個體的歧視依然存在，因為大多數空間都是圍繞著典型的神經質規範而建構的。

因為許多自閉症患者不會說話（25，30％他們可能無法在工作中用語言表達自己的需求。他們可能需要照顧者的支持，幫助他們表達訴求或尋找其他方式來維護自身權益。（摘自《自閉症人士的女性網絡與非生物網絡》一書）此致，您的自閉症孩子患有自閉症的孩子們分享了他們希望照顧者了解的關於他們病情的資訊。他們故事中一個共同的主題是，他們希望照顧者不要將他們的自閉症視為弱點，或不要認為他們不是自閉症患者。通常，自閉症患者希望自己是自閉症患者；真正有害的是那些過度批判的人的評判。

職場自閉症倡導的一個重要面向是無障礙環境。為了讓自閉症人士能夠更好地融入社會，他們必須像神經正常人士一樣平等地享有參與世界的權利。鑑於大多數常見空間設計都基於典型的神經學視角，因此在現有空間中融入神經包容性至關重要。這可能包括營造感官友善的環境，例如減少噪音和引入自然光，或提供滿足感官需求的輔助設施，例如吊床、泡沫墊、指尖陀螺或耳機。

在我的家鄉，有一家麵包店僱用自閉症人士。店主的孩子在1996年被診斷出患有自閉症，當時人們對這種疾病的了解還很有限。為了提供自閉症人士平等的機會，他們創辦了一家以社會影響力為導向、兼具獲利能力的企業。 2020年，我創辦了一個名為「小盟友」（Little Allies）的非營利組織，旨在確保每個孩子都能感受到被關注、被傾聽和被接納，尤其是在我的女兒出生時被診斷出患有自閉症，而我卻毫不知情的情況下。我們每個人都可以從自身做起，為自閉症發聲，尋找其他同樣在發聲的人，參與志工服務，或支持他們的事業。

以下是一些為自閉症群體發聲的例子：

了解自閉症，並向他人普及相關知識。向自閉症群體中的人士和照護者學習，消除對自閉症的有害誤解。
支持對自閉症友善的公司和組織投資那些對自閉症人士具有包容性和關懷性的公司。
捍衛包容性政策聯繫民選官員，敦促他們支持旨在促進自閉症人士在教育、就業和醫療保健等領域享有無障礙環境、平等和包容的政策。
聆聽並放大自閉症的聲音尋找並分享自閉症人士的真實故事和經驗。協會自閉症這是一個受益於自閉症群體聲音的組織的例子。
支持自閉症研究向致力於更好地了解自閉症並開發有效幹預措施和支持措施的研究機構捐款。
四月是慶祝自閉症接納月。參與提高大眾對自閉症的認識和促進社會接納的活動。

自閉症越來越常見，但人們對它的了解仍然不足。當您的孩子被診斷出患有自閉症時，請放下成見，並做好準備，克服憐憫之心，為他們的社區發聲。